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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:おおぞらをとぶ/すぎやまこういち
症状の写真を含みます。
ご了承いただいたうえで「続きを読む」をクリックしてください。


先日のライブにて内出血。
自業自得なんで構わないんですけど。

激しくぶつけたりしたわけではなく、最前列で柵に押し付けていただけです。
反対側の膝と、前腕に数箇所(柵に腕を乗せていたので)できてます。
接触のある運動を避けるように言われる理由の一つですね。
人間同士の接触は当然ですけど、サッカーやバレーもそう。やってましたが。
興味津々な柔術ですが、体力をつけても出来そうにない理由はこれです。

今朝撮った写真で、今はもう少し広がって色は黒っぽくなってきてます。
膝にも皮膚線状がありまして、その箇所だけ皮膚が薄い分色濃く出ますね。


皮膚線状。少し前に某所某スレでもちらっと話題にあがってましたが。
自分は大きいものは膝、上腕、腰、腹、背中にあります。
細かいものになると胸、足や腕、キリがないんですけど。


これからの季節、海だプールだありますが複雑って言えば複雑ですわな。
おそらく今年も自発的には行きません。行っても一人リハビリ的な。
トラウマって程の大袈裟なものじゃないんですよね。そんなデリケートな心してませんし。
知らない人にはいくら見られようと構わない。
場所選ばず人がいっぱい居る所でだって着替える事もあります。(一昨日やったばかりだったり)
でも知り合いが居たりすると、嫌というより面倒なんですよね。聞かれたり説明したりが。
楽しい事しにいってる時は楽しくありたいんです。思い出したり考えたくないんです。
話したところでいい気分になる内容じゃないですしね。
まぁ、見える場所に目立つ皮膚症状が無いだけ、自分の言う事は贅沢だと思うのですけど。


でも随分とキレイになってきましたよ。
7年ぶりに写真を撮ってみました。

左がサイトにあげてるもので、2000年に撮影したものです。
カメラも光加減も違うので比べ辛いかもしれませんが、随分赤みが取れました。
お酒が入ったりで血の巡りが良くなる?と真っ赤になりますが。
まぁ色だけの話で、彫刻刀で彫ったようにデコボコしているのは変化なし。
知らない人が見たら火傷跡と勘違いされるのも相変わらずです。今年も経験済。
治る事はないですが、まぁ嬉しいんですよね。昔から知っている人にも指摘してもらえますし。


このような良い変化がここ2年くらいきていると感じています。
新しい腫瘍・ポリープは出来ていないようです。大きくなっている様子もなさそうです。
なんだかんだで毎年一回以上手術してきましたが、それも2年前でストップしてます。
酷い化膿もちょうど2年前を最後にありません。
(小さいのはありますが)
…入院はしてるんですけど。まぁあれはあれで。

発病してからずっと、元々の皮膚筋炎の状態とはまた別に、
体そのものの状態はボロボロに、悪い方へと流れている実感がありました。
でもそれが止まって、良い方向に転換した気がするんです。
こんなに嬉しい事はないですよね。



しかしまぁ、また皮膚筋炎が悪くなるような事があれば薬も増えますし悪い方に戻るでしょう。
だからこそ大事にいかなきゃいかんのですよね。
と、調子乗りな自分を戒めておきつつ、最初に書いたような内出血も良くなっていくんじゃないかと夢見ておきます。
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無題
・・・って誰やねん!!すんません、おにばばでえす。あ、呑んでませんから( ̄ー ̄;)   症状は本当に人それぞれやなあ・・と、しげしげ見ちゃいました。初対面で何も知らずに背中だけ見せられたら(そんなこと有り得へんけど)、同じ病気とは思わんやろうなあ。でも、やっぱり美しく治ってきてるのね・・。私も内出血や、むくみや、なんやかや、いずれましになるものと夢見がちに期待しております。モ氏のいろんな症状(手術したりしてきた)が治まったのが2年前・・・。私もそう。それまであちこちに潰瘍できて、脂肪織炎おこして、化膿して、切って・・・何度痛い思いをしたことか。あれから、皮膚に赤みやしこりを見つけるたびにびびってきた。今は本当にありがたいです。モ氏と同じくお調子乗りなおばはんですので、気をつけねばならぬ・・・と思い直したしだいであります!!・・・が、(が、かよ)楽しめるのも今かと・・・。えへ。
おに子 2007/07/01(Sun)08:50:41 編集
Re:無題
さすがに初対面の女性に裸体を晒す趣味はないのでご安心ください(笑)
まぁ実際病気ではなく薬で出来た症状ですからねぇ。
たまに何が病気で何が薬の副作用なのかが解らなくなるのが難点です。
皮膚症状は蝶型紅斑などベタなもの(ベタって言い方でもどうかと思いますが)もありましたが、
そのあたりは幸いにして目立たなくなりました。
しこり、同じく出来る度にびびっておりましたよ。また切らねばいかんのかと。
あ、でも通算100針が近づいた時期は、どうせなら3桁達成した方が面白いなとか考えてました(笑)
そうそう、気をつけねばならない一方で、今しか出来ない事もありますからね。
そのバランスを上手くとって出来る限り人生充実させたいものです。
病気だからってくさってたって何にもならないですもんね。
2007/07/02 21:52
同じく・・・
見た目痛々しい感じはしますけど。
私は、膿症になって(ステロイドの影響も有り)そこから傷からバイキン入り高熱も出たりしました。
今は、腫れた膝に水が溜まっていたのを何度か穿刺を繰り返し(100cc以上の水)それがいつの間にか膝の裏に移動?し、しこりのようになって軽く痛みも。
今の主治医は2年になりますが、その前の先生の時にも、膝の裏にしこりのような物が出来て不安で聞いた所、誰にでもある脂肪の塊だと言っておられたのですがそれが関係してるのか今の先生にも分らないようです。
因みにその膝の裏はベーカー嚢腫と言う物で、腫瘍では無いらしいんですが、手術で切るのも大変だしとの事で放置です。
中々、解決策がありません。
ステロイドを増やす手もあるのですが、効くか保障もなく別の疾患に悪影響も出るので痛し痒しです。季節問わず脚の裏にもリべドーが出て
気持ち悪いです。
私も、ライブで最前列なのに周りが皆スタンディングで、悔しくて車椅子のまま踊りまくって腰を痛めた経験が・・・。
分りつつ無茶してしまうお調子者です。(-o-;)楽しみたい時は全てを忘れたい私でした。
現実逃避か・・・な?(*^.^*)
モ氏は、良い方向に向かってて私も嬉しいです。
はるか 2007/07/01(Sun)13:03:01 編集
Re:同じく・・・
出来る時とか裂けたり穴があくと痛いですけど、普段は何ともありませんよ。
膿・しこりに関しては発症する方は本当に多いですよね。
誰にでもある脂肪の塊だとはよく言いますが、こうステロイド服用者や膠原病患者などに多いと、
やっぱりそっちからの影響だと考えますよねぇ。
(実際自分はそのような診断をもらって、公費負担で治療していました)
自分は切れるものは切っていますが、リスクの高い位置にあるものなどは放置してます。
ベーカー嚢腫は手術での治療はあまりないそうですね。
すっきり解決する手段がないのはもどかしいですね。

楽しみたい時に楽しむのは現実逃避で良いんじゃないでしょうか?
病気とか関係なしに、ライブなんかはその場にいるお客さん全員がそうだと思いますよ。
まぁ終わってから現実を思い知らされる事もしばしばですが…(笑)

自分は良い方向に進んでいて本当に幸福です。ありがとうございます。
ゆっくりでもいいから、患者さん全体が良い方向に向かえると良いのですけどね。
一患者の身でおこがましいと言われようと、そんな事を考えます。
2007/07/02 21:58
無題
私もモーガンさんの3分の1くらいの内出血が同じところにあります。(名誉の負傷です!多分!…ウソです、体の都合もあるのにひとくくりにしてごめんなさい。)
あまり、お会いした時に言ったら逆に気を使いはるかなって思って言わなかったんですけど、痩せはりましたね。
もしかして、悪い意味で痩せはったんやったらどうしようって思いましたが、写真見たら皮膚とかかなりいい感じですね。
良い方向に流れるのは、これ以上ないほどにいことです。嬉しいです。
まーこ 2007/07/02(Mon)03:20:33 編集
Re:無題
名誉の負傷でOKですよ!こういう機会に出来たものは嫌な気分はしないです。
何もなしに転んで出来たとかは凹みますけど(笑)
自分は色も薄くなってきて早めに治りそうですけどまーこさんは大丈夫でしょうか?

やっぱり痩せてました?
このところ数字は地味な変化しかないんで実感はないのですが、間を空けてお会いした人にはよく言われてます。
痩せ始めた大元のきっかけは悪い事でしたけど、
それからは自発的にダイエットマゾヒストとして体力維持しつつ痩せているので大丈夫なはずです!
逆に皮膚は自分では変化したように思ってても人が見たら大差ないんじゃないかと思っていたので、
良い感じになっていると言ってもらえると改めて実感できます。
何か言われる事に対しては無頓着な人間ですが、毎度細やかな心配りは本当に嬉しいです。ありがとうございます。
2007/07/02 22:05
無題
分かるでぇ。
分かるでぇモーガンさん。
私も内出血、やっばいっスわ。
DV受けてます・・言うたら、確実にみんな信じてくれそうな勢いで内出血だらけ!
まぁ、どんくさいから、人一倍ぶつけてるけど、それにしてもすぐもの凄い状態になる。
びっくらこくね~。

やっぱ、膠原病って膿やらしこりやら多いんでしょうね。
私も最近、皮膚繊維腫とやらがやたら体中にできてきて肌を出す時期ちょっと気になります。
痛くも痒くもないし、薬で治すこともできず、切るしかないので放置プレイですが。
そしたら増えるのなんのって。
全部切るのも傷になるし、めっちゃ多いしこれはおおもとの膠原病が治ってきたらもしかしたら自然と消えるかも、とかって皮膚科医に言われたから、まぁやっぱ元を絶てるようがんばるしかないのねーということに。
お互い根源こそは悪化させぬようにがんばりましょうぞ。



こやんげ 2007/07/03(Tue)23:05:09 編集
Re:無題
DV!確かに自分も内出血してるわ背中には火傷と間違われる跡があるわで虐待受けてるって言われたら信じられそうかも。
虐待受ける体格じゃないか。
びっくりしますよね。
打ち所によっては、骨は全くなんともないはずなのに骨折したみたいになったり。
これは皮膚筋炎のせいなのか、ステロイドのせいなのか。

皮膚繊維腫ですか。発病してからの経過年数考えると、自分にあちこち出来ていた時と同じような感じかも。
膿やしこり、目立たない場合もありますけど、女性はなおさら気になりますよね。
どうせ痛み痒みないんだから、あってもなくても一緒やん。じゃあなくていいやん。
そんな事考えたり。マイ都合押し付け。
確かに痛かったり調べたりする目的がない限り、切るのは一時しのぎにしかなりませんもんね。
ほんま、元からすっきり治したいものですな。
がんばっていきましょう。
2007/07/06 19:58
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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