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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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「頑張って続けるためには、頑張り続けないようにしなきゃ。」

トクサツガガガ』という漫画での言葉から。
特定の何かを表しているわけではなく、何事にも通じる言葉。だと思っています。

続けていくために、休養や気分転換も必要。ずっと気を張って根詰めても良い結果は産まれ難い。

好きな事に対してだったり、必死で焦っている時程、難しくなるのはわかっているものの、より意識しなくてはいけないのですよね。

身体の事については今更言うまでもありません。
何事も熱くなると走らずにはいられなく自分にとっては、しっかり意識しておかねば、身体からへたってしまいます。

そんな自戒の念と反省をこめつつ、次回も同作から引用してみる予定。

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熱く生きる。
熱くなくともしっかり生きられているか。

空気を読めないのではなく、理解したうえで読まない事も必要。
冷静である事とは矛盾しない。

冷静を装い斜に構えて本質を捉えていない、薄い自称大人の理屈をふりかざして言い訳するようになるくらいなら、青いと言われ小馬鹿にされて構わない。
物事を円滑に進めるために時には必要である事も理解はしているけど、優先事項を取り違えてはいけない。

いつまであるかわからんのです、人生。
何かあったらどうするのか?なんて言われますが、
いやいや、もう既に何かあった後の人生なんです。

と思いつつ21年も経ってしまいましたが、その気持ちは持ち続けていきたい。

こんな事をわざわざ書いているという時点で、やっぱりちょっと弱気で自信ないのですよね。

勘違いしてはいけないけど、逃げるべき場面で逃げる事は大事。
無理や無茶をするという事ではない。
ただ、出来る事、するべき事から目を背けたくはないのです。



広がれ「ヘルプマーク」=気付きにくい障害に配慮を―タグ作成、全国に普及

こうしたニュースを通じ認知されていくのはありがたく、自分も少しでもその助けになればという想いは変わりません。
しかし、私も着けて過ごすようになって一年超、見直していくべき点や貰う側にも認識しておいてほしい事も感じています。
これから取得しようと考えている人にも参考になれば幸いです。


◾️誰でもいくつでも取得可能
実際にいただこうと決めた際「配布している自治体に住んでいないが大丈夫か」「もらうために必要な書類や証明はあるか」を事前に問い合わせて確認したのですが、何も必要なく拍子抜けしました。

面倒な手続きが無いというのは楽ですが、誰でもかれでも、いくつでも貰えてしまいます。

今はまだそもそも知られていないとは言え、認知されてきたら悪用されるおそれは十分にあります。
見えない/気付きにくい障害を知らせるものなので、不正に着けていたとしても見てわかるわけもなく。
ただ、“不正利用”というのはちょぅと誤解があるとは考えています。詳しくは後述。

また、すでにネットオークションなどで販売もされているようです。


◾️入手手段について
配布されている自治体はまだまだ限られているためか、ネットオークション等でも流通しています。

でもこれは入手方法に問題があるというより
は販売している側の問題と感じています。

自分ももらう際に念押しされましたが、配布されていない自治体ではそもそも告知もされていません。
認知度低いが故に効果も求められないと思います。

そもそも入手できない場所では入手する意味が弱いのです。
ですので、近隣で配布されていないからといってオークション等で購入するのは控えましょう。

体調等の都合で取りに行くのが難しいような場合は問い合わせてみるか、前述の通り誰でももらえますので、ご家族にお願いするのが良いかと思います。


◾️デザインのわかりづらさ
これは良し悪しあるのですが、一切文字が書かれていないため、知らなければ本当に何かわかりません。
実際にアクセサリーや鞄のブランド表しているマークなどと間違われた事があります。

ただ、それだけに仰々しくなく着けやすいという利点もあるかと思いますし、とにかく目立つのはきっかけとしてはとても良いと思います。

◾️本来の用途
このマーク、決して配慮を求めるだけのものではなく(私は配慮してほしいタイミングはそれほど多くはない)、
同梱のシールに非常時の連絡先や症状・持病について書けるようになっており、そちらも大きな意味があると考えています。
外出先で何かあった時のために記載して貼っておくようにしましょう。

決して席を譲ってもらうための免罪符ではない。
この事がはっきり伝わっておらず、やや曲解されている節があるため、悪用のような話がでてくるのかもしれません。


◾️まとめ
徐々に知られつつあるが故に避けては通れない誤解が、色々な問題のきっかけになっていると感じます。
着けている事で、本来マークが知らせる内容とは別の偏見を招く事もあるでしょう。

だからまずは着けている側が正しい認識を持っていて欲しいように思います。
あくまで知らせるもの。
その先の想いは、病気や障害が人によって様々であるのと同様、人それぞれだと考えています。

各々がそれを説明できるようであれば、悪用やそれに準ずる偏見、オークションで買ってしまうというような事も減ってはいくのではないでしょうか。
…そうなると良いなぁ。

まぁ私自身も気恥ずかしく、聞かれてもなかなかしっかり説明できなかったりするので、もっと精進が必要ですね。
頑張ります。
ここで仕事の事を書くのはあまりないですが、‪仕事のうえでの懇親会がありまして。‬
色々な壁やしがらみがあって然るべき集まりなのに、とにかく良い雰囲気で出来ているのがとてもありがたくて嬉しいです。

真剣だからこそぶつかり合いがあったり、腹も立つ事もあり厳しい事を言わざるを得ない場合もあります。
萎縮させてしまっていると感じる事もあり反省もしますが、相手が嫌いなわけではない。

病気に対してそうであるように、仕事に対しても楽しく前向きに取り組んで行きたいし、そんな環境づくりが実現できればと常々考えています。

仕事も病気もしんどいもの。
さらに、どうせ時間なりを奪われるのであれば、ただ過ごすのではなく、楽しく意義のあるものにしていきたい。
携わる人達にもそう感じてもらいたい。
辛いだけにはしたくない。

今日のような機会では、おこがましくもそんな想いが伝わっているのかな、と感じる事ができてとても幸せです。

予告通り今回は「写真」。

元々は写真撮るのも撮られるのも好きでは無かったです。
どちらもやや気恥ずかしいところもあり。

撮る事について。
窓際に一度も行けずに軟禁状態で終わった入院生活から解放されて、何気ない風景でも良いものだと感じるようになって、ちょうどデジカメが少しずつ普及し始めて、撮るように。
ここまでは結構普通の話ですかね。

撮られる事。
撮られるのは今でも得意ではなくふざけがちですが、それでも撮られる時は撮られておこうと思うようになりました。

高校では病気を機に留年しているため、健康な頃の写真は卒業アルバムなんかには無いのですよね。

また、最初の入院ではたくさんの人にお世話になって、そこでの出会いや経験は今でも心の支えと言っても良いものですが、写真なんて勿論撮っていません。
記憶と思い出があれば、とは言いますが、やはり色褪せていくもの。
写真は一切残っていないというのは、ふとした時や記憶が薄れているのを実感した時、とても寂しく感じます。

記録という意味では劇的に変わってきた身体の事が残せていないのは残念ですね。


数年前調子を崩すまでは、身体的には出来る事は増えていき、経験する事も増えていくだけでした。
でも、楽観的な自分でも、いつかは出来なくなる可能性、というのがどうしても頭にはあるわけでして。
実際に自粛する事も増えてきて。
季節のイベントなんかは毎年今回が最後かもしれないと考えてしまいます。
(悲観的になっているのではなく、何事かする時はその事が原因で体調悪化しても後悔しない、という考えの延長)

だったら写真は撮っておけという心構え。
一度は全て捨てた身に「こんな事まで経験できるようになりました」という事は何より自分自身の励みになっているように思います。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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