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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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基本、無計画な人間です。

イベントごとは幹事やら企画やらする事も多く、そんな時は人を巻き込むので色々考えますが、そっちがむしろ例外で、自分自身の事は本当に無計画。

何とでもなるだろう。

でも、それだから今まで上手くやってこれたのだと思っています。

考えないわけではないのですよね。
考える行為は好きですが、先の行動についてあれこれ考えない。
考えて進むのではなく、進む理由を作るために考える。

ニュアンスは伝わりますでしょうか。
何かとポジティブに変換したり捉えたりしているのはそういう事だと思うのです。
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おそらくこの数年で変わった事としては、自分が皮膚筋炎・多発性筋炎という難病患者である事や、病気の事を人に話す事に、抵抗感はほとんどなくなったということです。
自分の話をする事そもそも下手である事は別にして。

だからといってあえて話す機会がそうそうあるわけではありませんが、
例えばFacebookでも当然本名で、職場の方の目に入る状況でも、病気の事を書いています。
また、必要にせまられたわけではないですけど、ついつい話をしたことも、つい最近もありました。

何か明確なきっかけがあったわけではありませんが、もう患者としての人生の方が長いわけですし、
自分という人間を構成している要素としてある意味不可欠になっているからかもしれませんね。

そして何より、話をしても自然と受け入れてくれる方々ばかりで、周りの人達に本当に恵まれてきたというのが大きいのだと思います。
ハートネットTV シリーズ難病と向き合う 第2回 難病でも働きたい
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/11.html

「はざま」という事は本当に実感してきました。
必死でリハビリに努め、かろうじて日常生活が送れるようになった事で、かえって社会的な支援が受けられなくなるという事に対しても複雑な思いを抱いた事もあります。

もちろん就学、就労は誰であろうと自分自身で何とかしなくてはいけないものなのですが、ほぼマイナスにしかならない要素を抱えている以上、放送内容にもあったように、各人がよりしっかり考え、工夫し、行動する事が必要になります。

自分は就学は駄目でしたが幸い今は正規雇用で働いています。
運や巡り合わせがあっての事なので、どうするのが良いなんて言えないですが、少なくとも病気になって得た経験と、そこから考えてきた事は仕事に限らず無駄ではなかったと思っています。
辛い事は多いですが、少しずつでも建設的に考えていけるようになる事が、取っ掛かりにはなるかもしれません。

しかしハンデを背負うと考え方が受身になりがちになったり、そうならざるを得ない状況におかれている場合もあるわけで、容易ではない。
だからと言って病気の事を伏せてしまうのは、後々悪い結果に繋がりかねない。
ずっと考え続けていますが本当に難しいですよね。
厄介な状況におかれてしまったからこそ、ある意味「より、今に必死になる事」ができるようになったのでは。
何もなく退屈に過ごすより、ダラダラ生きるより、余程充実していると思う瞬間はありませんか。
自分の身体を呪うより、見えない未来を嘆くより、今この状況をどうするのか考える事にワクワクしませんか。
某戦闘民族的すぎますか。
まぁちょっと極端な書き方をしてみましたが、そんな時間を過ごす事で、平凡な日常の幸せにも気付いたり。
物事の捉え方ってそんなものだと思うのですよね。
しんどくても痛くても、心の在り方次第では後で良かったとすら思えるかもしれない。もちろん限度はありますが。

と、ここまで書いてなんですが、ネガティブな感情に捉われまくり、暗黒面に堕ちに堕ちた末に、
「あれ、考えてみれば結構幸せなんじゃないか」と気付いて復活するという人だっています。
結局のところ、何とかうまくやっているという人にとっては、無意識にこなしている方法が最適解なんですよね。
意識してやらないといけない時点で、多少なりとも無理をしている可能性があるわけで。

突然わけのわからない状況に陥って、どうして良いかわからない時は色々な人の話が凄く参考になると思うのですが、
最終的には自分自身の方法を見つけるのが良い、と思って色々書いております。

なんだかんだ引き伸ばして書いてみても、自分の根底は「楽しく生きる」という事だけな気もしますし。
今回の曲:生か死か / すぎやまこういち


人生経験は勝っているとかなんとか言っていたニュースを見まして振り返ってみた話。


普通に日本で育ってきたなら一般的に、特に若いうちに経験するであろう事はあまり経験していません。
しかし、今の年齢になった人でもなかなかしないような経験は色々してきたように思います。

所謂自宅警備員の生活が長かったですし、社会人経験はそれほどありません。
しかしその間、色々な世界や世代の人達と知り合い、交流ができました。


人の教えを素直に聞くから順応が早いという評価をされた事があります。
単純に自分の経験値が低いと思っていたから、その表れだと考えています。

一方で自己啓発本やその類の名言等に感心する事はあまりないです。
自分にとっての至言は自己の体験に基いて考え出てきた自分自身の言葉、のような気がしています。
そのせいで、様々な事を学べた機会を損失してきたでしょう。


人生経験があるのか、ないのか。
あるのが良いのか、ないのが良いのか。
結局それもやっぱり自分次第で、経験があるのであれば活用すれば良いし、
ないのであればしっかり認識したうえで、補い、吸収できるように行動すれば良い。

とりあえず、人生の経験値を得るという事は何か特別な事をするのではなく、
無意識に過ごしている日常においても、何か少し意識をもつだけで得られるものと思っています。



なんて、色々書いてはいるものの、
最近は、自分が経験がないような話題になっても、ついつい空気を読んで話をあわせてしまう雑魚人間です。

たまにちらっと本当の事をのぞかせてみても、冗談で流される事もしばしば。
逆に言ったうえでも全然そんな風に見られないという事は、
それだけ色々と良くなった事の表れで、良い事なのではないかと開き直ってもいます。
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プロフィール
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モ 氏
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自己紹介:
1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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旧エブリデイ(~2006年10月)

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