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膠原病・筋炎患者の日記 というよりは雑記
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今回の曲:人生は上々だ/阿部義晴音楽祭にて
先に書いておきますけど、痛いのか痛くないのかと問われるとまぁ痛いんですけど、今さらこれで苦しむ事はないのでご安心を。


先週微妙な体調が続いていたのですが、次いであちこちが化膿し始めました。
尻に2個、腰に1個、背中に1個。
例年寒くなれば頻発しますし、この冬は暖冬のせいかむしろ好調だったような気もしなくもない。
見た目も痛みも一番厄介な左耳下が長らく平気なので。


今回は写真を撮ってみました。右背中、あばら骨の裏あたり。
時折書く“背中に穴が開く”の意味が伝わり辛いみたいなので、
合わせて説明してみようかと思います。




こちら。お見苦しい背中ですいません。
ぷくっと腫れている部分が500円玉くらいの大きさ、
赤くなっているのが饅頭くらいの大きさと言えば解りやすいでしょうか。


中央部が赤黒くなってます。
これは良い傾向で、既にしぼんできているからです。
大きい時は外側の饅頭サイズでガッシリ掴めるくらいの大きさです。

こうならずに延々と腫れていくなら切らなければいけませんし、腫瘍が出来ているようなら除去します。
そんな場合は大抵まず腫瘍ありきで、そこが化膿するわけですが。
かれこれ100針以上(前も書いたけどそこから数えてない)切ったり縫ったりしてますけど、
2~3割くらいはこういう形の腫瘍除去ですかね。
抗生物質なり痛み止めなりはありますけど、切るくらいじゃないと使わないようにはしております。


デコボコしているというか、彫刻刀で彫ったようになっているのは皮膚が薄くなっている箇所です。
昔はコンプレックスでしたが今はあまり気にしてません。
まぁ見た目も触った感触も自分でも生理的に受け付けない気持ち悪さがあるのは今も変わりないんですが。

時々書く“穴が開く”というのは、この薄い部分の皮膚が破ける事を指しています。
その時の見た感じが丸く穴があいているような感じ、というわけで。


これでも随分皮膚の薄さも色もマシになったんですよ。
以前の写真も残ってますが、もっと薄くて、赤みを帯びてました。
入院してた頃なんかは前屈みになるだけでビシバシ裂けてましたからね。
彫ったみたいになっているのは当時裂けた跡とも言えるような。
思い出して想像したら、あいたたたた。
因みに今でもお酒が入ると薄い部分が凄まじく赤くなります。
繭の中で何かが赤く光ってるように見えて幻想的・・・なわけはない。


冒頭に書いたように辛いことはあまりないけど、血や膿は結構出るので服が汚れるのだけが困りもの。
服のチョイス、黒が好きなのもありますけど、白等明るめな色をあまり着用しないのはこんな理由もあったり。
Tシャツ重ね着しても染み出てくるんですよね。


まぁなんだかんだ言ったところで、一番膿みがわいているのは頭の中のような気もしなくもなかったり。
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Comment
無題
プレの減量が良くなかったのかも知れませんね。
自分は膿む事ないですが、あちこち赤くはなってます。
多発性筋炎なら赤くならないのかな?と思ったりも。
なむこなみ 2007/02/13(Tue)10:12:39 編集
Re:無題
かもしれませんねぇ。
まとめてくると面倒です。
昔は減量すれば抵抗力が戻って起こらなくなるかもしれないと言われたり、
医師も原因がいまいち解らないみたいなんですけど(笑

確かに多発性筋炎だと赤くなるってイメージないですよね。
実際のところ皮膚症状もある多発性筋炎、皮膚症状のほとんどない皮膚筋炎、それぞれあるという話を聞いた事があるので一概には言えないかもしれませんが。
この冬は乾燥がきつく感じ、昔紅斑が出たところが痛痒くなってます。
2007/02/13 12:14
無題
いつも、トップページの写真が見たくて必ず覗くおにばばです、こんにちは。人の体は痛そうに見えます。本当に症状は多彩ですね。いつのまにかしょっちゅうでる症状には慣れてしまうのも確か。初めは、「なんちゅうこっちゃ」と悲壮な思いでいっぱいだったのだけれど。慣れというか、開き直りというか、そういうこともこういう病の私には必要だな・・・と思う今日この頃・・・
おにばば 2007/02/14(Wed)09:12:34 編集
Re:無題
トップページってmixiのあれでしょうか?昨晩から微妙に変えてます。中の人も違います。
まぁ慣れても油断してると痛いですねぇ。
先程も勢いよく後ろに倒れこんだら思いっきり圧迫する形になって声にならない叫びをあげてました(笑
慣れ、開き直り・・・良くない言い方だけれど妥協なんかは、
長い付き合いになるものですしやっぱり必要かなぁと思います。
あとは都合の良いように物事を捉えられる事かなぁ、なんて。
2007/02/14 17:46
なんだか。。。
お気持ちお察しします。
今は気にされてないと、あまり辛くないとおっしゃってますが、それまでに(今までには)心身共にご苦労があったと思います。
そうですね、病気に付き合って行く上で、妥協も必要ですよね。
納得行かなくても。。。
恨みたくなる気持ちも私は、昔にありましたが
誰のせいでもないし、結局段々落ち着いてくる?のかもしれません。
メンタル的なものは、、、でもやはり成長できてないのか、悔しくて仕方ない時もありますけどねぇ^^ゞ

私も皮膚はステロイドの影響も、病気もあり薄く弱く、青たんから薄皮の下に血の池が見え、皮が破け100円玉くらいの肉が露出しジクジクしてました。完治まで3ヶ月は掛かったかな。。。
厄介ですね。
合併症が次から次に、なのでいちいち落ち込んでられない現状です(*^.^*)

お背中、見るだけで痛そうですね。
それほど痛くなくても、少しでも痛みが軽減されますように☆彡
はるか 2007/02/18(Sun)12:12:00 編集
Re:なんだか。。。
成長なのかどうかは解りませんが、人間は順応できるもんだなぁとは感じてます。
納得は・・・まぁ難しそうですよね。
忘れていられる事はあっても、ちょっとしたきっかけで考えだしてしまったり。
悔しがったり、あまりご自身を責めないでくださいね。
自然の流れであって、自分で自分を何とかしたとか全然思いませんもん。
お互いゆっくり順応していきましょう。
痛みは本当に大丈夫ですよー。でもありがとうございます。
2007/02/18 22:48
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1995年16歳で皮膚筋炎発病。
今に至る。
略しすぎなので詳細は自サイトにて。

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